さて今日は、
会報発行のお知らせです。
次号1月号発行の会報に原稿をお寄せいただける方は、
12月11日(月)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
ご自身の体験はもちろんのこと、交流会やイベントの呼びかけ・活動報告なども取り扱っております。
掲載のご相談は、
円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願い致します。
]]>さて今日は、
会報発行のお知らせです。
次号10月号発行の会報に原稿をお寄せいただける方は、
9月14日(木)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
ご自身の体験はもちろんのこと、交流会やイベントの呼びかけ・活動報告なども取り扱っております。
掲載のご相談は、
円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願い致します。
]]>参加してくださった皆さまありがとうございました😃
総勢11名にお集まりいただきました。
約2時間、脱毛症ならではの生きづらさや、ウィッグ、帽子、スキンヘッドでの生活の仕方や、新薬についてなど語り合いました😌
その後、行ける方だけで、会場前の飲食店で、二次会を行いました🍺
今回はウィッグで生活されている方、
ヘッドスカーフで生活されている方、
スキンヘッドで生活されている方、
当事者の家族と、
多様な方々にお集まりいただき、私自身、一当事者としても、また、ファシリテーターとしても、交流を楽しませていただきました😃
次回は日程は未定ですが、秋頃に、
セミナーか、オンライン交流会を開催する予定です。
しかし、暑いですね🥵
皆さんも、体調管理には充分気をつけて、夏をお楽しみください♪
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会員の皆様のお手元には、会報が届きましたでしょうか。
会費をお振込み頂いた方で、まだ、会報が届かない、という方は、事務局へご連絡ください。
さて、今回は東京交流会のお知らせです。
会報でも、お知らせさせていただきましたが、
これまで、会報を発送するための作業は、東京の事務局に集まって、会員同士で交流しながら行っていたのですが、
当面の間は事務局へ委託させて頂くことに致しました。
しかしながら今後、会場をどこか借りて、対面での東京交流会は復活させることに致しました。
その第一回目と致しまして、新宿で東京交流会を催しますので、ぜひ、参加をご検討ください!
日時:2023年7月22日(土)15時〜17時
場所:NMF新宿駅南口ビル4F スペイシーセミナールームC(渋谷区代々木2−4−9)
新宿駅南口徒歩4分
参加希望の方は、
・全員の参加者氏名、年齢(何十代位でOK)
・当日連絡のつく電話番号/メールアドレス(お持ちの方のみ)
・お住まい、県、市程度まで
以上をご記入の上、円形脱毛症患者会事務局までご連絡お願いします。
円形脱毛症の患者会事務局→info@hidorigamo.com
TEL:03-3874-8835 / 090-1503-1975 受付時間/平日9:00〜17:00
]]>今日は、
会報発行のお知らせです。
次号7月号発行の会報に原稿をお寄せいただける方は、
6月12日(月)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
ご自身の体験はもちろんのこと、交流会やイベントの呼びかけ・活動報告なども取り扱っております。
掲載のご相談は、円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願い致します。
また、本来であれば、会報を発送するための作業は、会員同士が集まって交流しながら行うのですが、当面の間は事務局へ委託させて頂くことに致しました。
しかしながら、事務局での交流会は行いませんが、
会場をどこか借りて、対面での交流会は復活させようと思っております。
東京での交流会は7月夏休み入りくらいに都内某所で行う予定です。
詳しい詳細は会報にて掲載致します。
まだ、会費をお振込みでない方は、会報が届きませんので、
本年度のご入会も併せてご検討くださいま
]]>遅ればせながら、本年度もよろしくお願い致します。
前号の会報にて、掲載させていただきましたが、
第122回日本皮膚科学会総会(6/1〜4 パシフィコ横浜)に、当会も展示出展致します。
そこで、当会のブースに立ち寄ってくださった先生方に、
患者会の説明をしたり、会のアピールをしてくださる方を募集しております。
お手伝い希望の方、また、詳しい詳細を知りたい方は、円形脱毛症患者会事務局までご連絡ください。
(ちなみに、私は6/1に患者会ブースに居る予定です)
円形脱毛症患者会事務局→info@hidorigamo.com
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なんとなく春めいてまいりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
さて今日は、会報原稿締め切り日のお知らせと、オンライン交流会のお知らせです。
次号3月末発行の会報に原稿をお寄せいただける方は、
3月13日(月)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
ご自身の体験はもちろんのこと、交流会やイベントの呼びかけ・活動報告なども取り扱っております。
掲載のご相談は、円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願い致します。
また、本来であれば、会報を発送するための作業は、会員同士が集まって交流しながら行うのですが・・・・・
今回まで、事務局へ委託させていただくことに致しました😅
変わりとなる、オンラインでの交流会を
3月26日(日)19:00〜行います。
今回も、会長武田主催のため、LINEミーティング機能を使って行います。
今期最後の、会報発行とオンライン交流会となります。
寄稿&参加のご検討、何卒よろしくお願い致します(^^♪
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今回は、総勢6名の方が参加してくれました。
内、ウィッグ姿2名、帽子・ヘッドスカーフ姿2名、スキンヘッド姿1名(あと1名は事務局)という、
同じ病気同士でも、見た目多様性な集まりとなり、それぞれの姿で、メリット・デメリットについての話が出たりもし、
とてもいい集まりになったと思います。
脱毛症を発症し、まだ数年という方から、
「見た目で凹んだ時の気持ちの持ち方」
「人目が気になったときの気持ちの切り替え方」
「なぜ、自分だけが…という気持ちになってしまったとき、皆さんどのように病気を捉えていますか?」
などの質問が出ました。
治療をする、頭部をカバーする、という対処的な話から、だんだんディスカッションしていくうちに、
「周囲(近所や友達)の優しさに助けられた」
「家族が気持ち的に支えてくれた」
「自分に自信がついていくことで徐々に脱毛症が気にならなくなった」
「同じ病気の仲間に会って救われた」
という話や
「希少な病気に、自分は選ばれた!?だから、とことんこの病気を追求してみる!」
「見たければ見ればいい、見てもらえなかったら、むしろ見ないの?くらいに気持ちを持っていく…」
などなど、時折、笑いもおきたりもし、約90分、いろんなお話をしました。
でも、言って出来るほど簡単な病気ではないのはみんな重々承知で
「まぁ実際のところは難しいですよね…」という感じで、
かといって、だから頑張ろう、だから繋がろう、といった空気もなく(会長的にはここ結構気にしてるんですよ笑)、
交流会の本当の目的「脱毛症ならではの会話」を私は楽しめた感じがして、私自身もとてもいい時間を過ごさせていただきました。
次の交流会は3月末辺り(本年度最後の集まりになります)を予定しております。
まだ、オンラインかリアルに集まれるかは決まっておりませんが、また、詳細が決まりましたら、ご連絡させていただきます。
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オンライン交流会を企画致しました!
年明けになってしまいますが、よろしかったら、ご参加ください♫
【オンライン交流会のお知らせ(円形脱毛症の患者会・会員限定)】
日時:2023年1月22日(日)19:00〜
(1〜2時間程度)
今回は、会長タケダ主催です!
LINEミーティング機能を使って交流会を行います。
途中からの参加、途中での退出もOKです。
音声のみの参加もOKです。
脱毛症の当事者さんはもちろんのこと、当事者のご家族の方の参加もOKです。
髪の毛のお悩みは、ここでスッキリ吐き出してみませんか?
参加して下さる方は、私から直接、招待のURLをお送りさせて頂きますので、
事務局までご連絡下さいませ。
★円形脱毛症患者会(ひどりがもの会)事務局★
メール info@hidorigamo.com
参加します連絡、お待ちしておりま〜す!!
]]>先日のセミナーに参加してくださった皆様、ありがとうございました。
おかげさまで有意義な時間が過ごせました!
セミナーについての、ご意見・感想などございましたら事務局へお寄せください。
また、セミナー報告につきましては会のHPにて、ご覧くださいませ。
会報発行のお知らせになります。
次号1月号(12月末発行)の会報に原稿をお寄せいただける方は、
12月12日(月)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
掲載のご相談は、円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願い致します。
また、日時未定ですが、
オンライン交流会も予定しております。
オンライン交流会の詳細が決まりましたら、改めてご連絡させていただきます。
今年は、コロナとインフルエンザの同時流行が懸念されているようで💦
皆様におかれましても、お身体にはくれぐれもお気をつけてお過ごしください😃
]]>今回も事務局へ委託させていただくことに致しました。
変わりとなる、オンラインでの交流会は、随時行っていきたいと思いますので、
何卒ご理解のほどよろしくお願い致します🥲
また、別件ですが、
我が家にも円形脱毛症ハンドブック届きました!
自分でももちろん読みましたが、家族みんなに読んでもらい自分の状態を知ってもらおうと思いました👍
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(1〜2時間程度)
今回は、会長タケダ主催です!
LINEミーティング機能を使って交流会を行います。
途中からの参加、途中での退出もOKです。
音声のみの参加もOKです。
脱毛症の当事者さんはもちろんのこと、当事者のご家族の方の参加もOKです。
髪の毛のお悩みは、ここでスッキリ吐き出してみませんか?
参加して下さる方は、私から直接、招待のURLをお送りさせて頂きますので、
事務局までご連絡下さいませ。
★円形脱毛症患者会(ひどりがもの会)事務局★
メール info@hidorigamo.com
参加します連絡、お待ちしておりま〜す!!
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おかげさまで、昨日5月31日に総会を無事終えることが出来ました。
会員の皆様におかれましては、郵便遅延によるご心配、また、延期のご協力ありがとうございました。
本年度もどうぞよろしくお願い致します!
さて、今期初の会報発行のお知らせです。
今回発行の会報に原稿をお寄せいただける方は、
6月15日(水)までに、事務局へ原稿をお送り願います。
ご自身の体験はもちろんのこと、交流会やイベントの呼びかけ・報告なども取り扱っております。
宛先・掲載のご相談は、円形脱毛症患者会事務局
→info@hidorigamo.com
へ、お願いします!
また、本来であれば、会報を発送するための作業は、会員同士が集まって交流しながら行うのですが、今回も事務局へ委託させていただくことに致しました。
もう少し、新型ウイルスが落ち着くまでは、大人数の集まりは見合わせよう…と、事務局と相談の上判断させていただきました。何卒ご理解のほどよろしくお願い致します。
本年度、最初の会報となります!
寄稿のご検討、何卒よろしくお願い致します^^
]]>どうやら郵便が遅れているらしく💦
今日(5月23日)書類が届いたので、返送の締め切り日(5月23日)に返送が間に合わないけどどうしたらいいですか?
…というお声を数名の会員様からいただきました。
ご心配おかけしております💦
まだ、返送がお済でない方は、総会が明後日と迫っておりますので、委任状投函と併せて
会のメール
info@hidorigamo.comに、
住所とお名前、
『すべての議案を承認しました』
ないし、
『すべての議案の議決権を議長に一任します』
と、書いて送信していただけますでしょうか。
総会は会の状況を知っていただき、運営の方向を決める大切な会です。
ご協力を、お願い致します。
お手数おかけ致しますが、何卒よろしくお願いします!
参加してくださった皆様ありがとうございました😃
今回は 幼稚園・小学生・中学生・高校生の脱毛症の子を持つパパ・ママ達と、
理事長の坪井先生、事務局・会長の、総勢10名の方にご参加いただきました。
参加してくださった皆様ありがとうございました。
自己紹介から始まり、
帽子やウィッグはいつから使った?幼稚園や学校への説明はどうしてる?先生だけ?クラスみんなに言った方がいいのか?
修学旅行などのお泊りはどうしました?子供の眉毛はどうしてる?髪がないからと泣かれたことはありますか?
など、初参加の方や、年齢が小さいお子さんの親御さんからの質問には、
年齢が上の先輩パパママ達が自らの経験をお話してくれました。
坪井先生からは、最新の脱毛症治療についてお話していただき、
医療的なディスカッションも活発に行われました。
私的には、出会ったとき、幼稚園や小学生だった仲間が着々成長し、
お兄さん、お姉さんになって、姿を見せてくれるのが本当に嬉しくて。
何も出来ないけれど…髪の毛のことで困ったときに、相談できる場所があることだけでも、
心に留めていて欲しい…と、申して会を締めくくりました。
これにて、本年度のオンラインでの交流会は終了となります。
来年こそは、脱毛症の子供集めて、ワイワイ出来るといいなと思っています!
※今年もリアルでの集まりを推していたのですが、これだけ子供のコロナが流行っていると難しい…💦
親御さんも、子供達も、新しい環境に慣れるまでは大変だと思うけど、一緒に頑張っていきましょう(^^♪
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