親がも会&個別医療相談会無事終了

  • 2018.03.01 Thursday
  • 16:43

 

都庁展望台にて(^^)

 

かげさまで先週末、親がも会・個別医療相談会を終えることが出来ました。

参加して下さった皆様ありがとうございました。

 

おかげさまで30名定員があっという間に埋まってしまい、改めてこの集まりを心待ちにしている方がまだまだ多いのだと実感しました。

 

事務局長、理事長坪井医師、顧問医齋藤医師そして会長の私の挨拶のあと、

先輩親がもさん、成長した大人当事者がファシリテーターとしてサポートしながら、

 

普段なかなか話せない、脱毛症ならではの悩みをシェアして頂きました。

 

その間、会長の私は子供当事者達をお預かりし、子守に徹しました。

 

下は2歳、3歳、年少さん、小1、小2、小3、小4と、今回、小学生当事者多くて、 キャッチボールに、ドッチボール、最後は、男子女子別れてリレー大会まで行いました笑 。

 

もうみんな汗だくで、最後の方はみんな帽子脱いで遊んでいました。

 

 

お腹空かせたあとは、新宿野村ビル内のシャレオツなお店で、イタリアン食べ放題、

その後、希望者のみ都庁の展望台を見学しました。

 

 

子供達を見ていて、改めて、被りたい時には被るし、脱ぎたくなったら脱ぐ、髪のある普通の子と同じように接して欲しいんだと思いました。

 

特別扱いして欲しくない、好奇の目で見ないで欲しい、 特に幼い頃から脱毛症の子は、髪がないのが自分にとっての普通で、

 

それがおかしいとも思っておらず、なんで帽子やカツラを使わなくてはならないのかまだわからない子もおり、

 

改めて、スキンヘッドのままでも、帽子でも、ウィッグでも、本人のしたいように選択出来るよう、周りが変わっていくべきなのではないかなと思いました。

 

この子達が一人で会に参加出来るようになれるまで、今後も親御さん達とサポートして行きたいと思います。 


また、参加してくれた方の感想及び報告は、会のフェイスブック、また、次号の会報にてご覧ください。


さて、次の集まりは3/24(土)の会報発送作業&親睦会になります。 また、詳細は後日改めてアップさせて頂きます。

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