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会報発送作業のお知らせ（会員限定）〜会長nobu〜

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    ＜＜会報発送作業のお知らせ（会員限定）＞＞
    日時：平成24年4月28日（土）14：00〜
    場所：円形脱毛症を考える会事務局

    １４：００〜会報発送 作業
    １５：３０〜メイク＆ウィッグ情報交換会（試着あり）
    今回のイベントは、前回とても好評でしたメイクとウィッグの情報交換会をします
    みなさん、お手持ちのメイク道具等を持参し、情報交換しましょう！
    また、ウィッグはTGSよりお借りして、被り比べをします。
    普段とは違うスタイルにチャレンジしてみませんか？
     
    参加希望の方は4月27日（金）までに事務局まで電話・FAX・メールにてご連絡下さい。
    円形脱毛症を考える会事務局
    TEL＆FAX 03-3874-8835      　　　　
    E-mail　info@hidorigamo.com
    ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    直前の告知になってしまいました
    今回は、会報発送作業のあとに、ウィッグ＆メイクの情報交換会をします！！
    男性参加も、もちろんＯＫです！！
    というか、男性参加多いので、大歓迎ですよ！！
    もちろん、女性もいらっしゃって下さいね＾＾
    私も、スキンヘッドで、眉毛、まつ毛ありません
    みんなで、メイクし合ったり、ウィッグ試着させてもらったりして、
    もうワンランク見た目をアップさせましょう
    作業のあとは、親睦会も予定しています。
    当日入会ＯＫです
    参加希望の方は、事務局までご連絡お願いします
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    東京セミナー迫る！！〜会長nobu〜

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     ＜＜第38回　円形脱毛症を考える会　東京セミナーのお知らせ＞＞
     
    日時：平成24年　5月19日（土）　10：00〜16：00（9：30受付開始）
     
    会場：東京医科大学　第1研究教育棟　3F　第1講堂
    会費：会員￥1,000　非会員￥1,500（小学生以下は無料です）
    定員：100名
     
    講演：大山　学　先生　（慶応義塾大学病院　皮膚科講師）
    演題：「円形脱毛症はひとつの病気？−その医学的、社会的多様性を考える」
     
    プログラム予定：　午前：医療講演　午後：オリエンテーション・個別医療相談他
     
    お問い合わせ・参加お申込みは、お電話・ＦＡＸ・メールにて承っております。
    円形脱毛症を考える会事務局
    TEL&FAX 03-3874-8835（平日9：00〜18：00）　
    E-mail　info@hidorigamo.com　
    　　
    ※FAXまたはメールでのお申込みの際には、題名を「第38回セミナー参加希望」とし、
    参加する方全員のお名前、フリガナ、お住まいの都道府県、
    代表者の電話番号、個別相談希望の有無、をご記入ください。

    ※参加希望者は　5月17日までにお申し込みください。
     
    こんにちはいよいよ、東京セミナーまで一ヶ月切りました
    脱毛症の仲間達が一年で一番集まる場所です
    大勢の参加お待ちしております
     
    【昨年のセミナー時の私の会長挨拶文】
     
    それでは改めまして、皆様おはようございます。
    本日は、第○回、円形脱毛症を考える会東京セミナーにご参加頂きまして、ありがとうございます。
    私は、この会の会長を務めております、岡村信子と申します。
     
    私自身、はんぱつ型脱毛症の当事者で、
    髪の毛をはじめ、まゆげ、まつげ、体毛のほとんどがありません。
    普段はウィッグを被って、メイクをして、一見普通の人を装って社会生活を送っております。
     
    世間では「円形脱毛症」と言うと、「いわゆるストレスによる１０円ハゲ」という認知が強かったり、
    また、体に痛みを伴わない病気なので、周囲の理解を得づらく、
    恐らく、本日ご参加下さったほとんどの方が、脱毛症特有の生き辛さを抱えていらっしゃると思います。
     
    当会は、1975年に発足し、1996年に当事者主催の会に代わりました。
     
    以来、脱毛症当事者の支援も、世間の目も変わらない状況ではありますが、
    着々と、病気を乗り越えた当事者達が増え、自分と同じ脱毛症で苦しんでいる仲間の為にと、
    活発    な活動が行われるようになってきました。
     
    セミナーには、医師の講演を聴き、わからないことを質疑応答することで、
    脱毛症という病気を正しく理解し、
    同じ病気を抱えた仲間と交流することで、
    脱毛症とうまく付き合っていくための情報を交換しあう目的があります。
     
    今日、このセミナーに参加して良かったって、思って頂けるよう、精一杯努めてまいりますので、
    どうぞよろしくお願いします。
     
    ・・・・・・・・・・・
    最近は当事者だけでなく、親御さんを始め、孫のためにと、祖父母の方々が参加するケースも多いです。

    また、保育園や小学生のお子さんを連れて参加される方も複数いらっしゃいます。
    お子さん達は、大人の脱毛症当事者達が面倒見ますので、ぜひ、参加を御検討下さい
     
    参加希望の方、お問い合わせは円形脱毛症を考える会事務局までお願いします！！
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    感動的な手記(Mitchie)

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    ネット上に感動的な手記があったので翻訳しました。
    当事者の娘さんをもつ、お母さんの手記です。

    11歳の少女が行った、勇気ある行動。それはどんなものだったのでしょうか。
     
    〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・

    私の娘ハンナは17歳です。全身性脱毛症です。しかしカツラを着けたことはありません。髪の毛も体毛もありません。ときどき‘まゆげ’と‘まつげ’が少し生える程度です。しかし、それもまばらで、すぐに抜けてしまいます。彼女は人生の大半を、いじめや悪口と向き合ってきました。

     

    彼女が８歳のときのことです。その当時は豊かで長い髪をしていました。私のところへやって来て、後頭部にハゲ（脱毛部）のようなものがあるから見てほしいと言いました。見てみると実際にありました。コインほどの大きさでした。どうすればよいか分からなかったのと、彼女を心配させたくなかったので、しばらく様子を見ましょうと言いました。

    それから２、３ヶ月のうちにハゲ（脱毛部）が増えていきました。病院へ連れて行くと、診断は脱毛症ということでした。私の主人には脱毛症のいとこがいるので、遺伝性のものだろうと思いました。少なくとも生死にかかわる病気ではありませんが、ハンナがこれによってどんなに打撃を受けるか、とても心配しました。彼女はほとんど何事もないかのように振る舞っていましたが、内心ではとても辛い思いをしているのが分かりました。

     

    ２、３年後ハゲ（脱毛部）はますます大きくなりました。まだ多くの髪の毛が残っていましたが、とうとうどうやっても隠しきれなくなりました。彼女が悔しい、悲しい思いをしているのが分かりました。

     

    11歳になるころ、彼女はある決意を固めました。そして私に言いました、頭を剃ってほしいと。私はショックを受けましたが、彼女のことをできるだけ支えようと思いました。彼女なりに、なんとか人生と向き合おうとしていたのです。つるつるに剃った頭を見たら、友達がまた彼女のことをいじめるのではないかと、とても心配しました。しかしそんな心配を彼女には気づかれないようにしました。とても勇敢で、病気に真正面から立ち向かおうとしている彼女を、私は誉めてやりました。いつでも心の準備ができたら、頭を剃るのを手伝ってあげるわ、と私は言いました。

     

    数日後、実際に頭を剃りたいと彼女は言ってきました。すべて計画を立ててあり、そのとおりに実行してもよいか尋ねました。彼女は計画を語り始めました：近所に住んでいる友達を全員、また、その日都合がつく親類全員を招待する。そしてテラスに出て、みんなで彼女の頭を剃るのです。みんな――彼女を支えようとその場に集まった、彼女の大切な人たち――と共に。素晴らしい計画だと思いました。そしてそのとおりに実行しました。何枚か写真を撮りました。彼女の黒く長い髪は、今でもジップロックに入れてとってあります。

     

    ずいぶん昔のことのように思いますが、その日どんなふうに私が感じたか、決して忘れることはないでしょう。友達を招待する、というのは本当にいいアイデアだったと思います。病気を彼女といっしょに分かち合う、という機会を与えてくれたからです。それ以来誰も彼女のことをからかわなくなりました。一度たりともです。

    もちろん、学校の他の子どもたちは、相変わらず彼女のことをからかい続けました。彼女といっしょに外出すると、子どもからも大人からも、ジロジロ見られることがあります。しかしそれで不快に思うのは、彼女よりむしろ私のほうのようです。彼女は強い子です。今の自分自身に、そして自分の外見に完全に満足しています。きれいにお化粧をし、ピアスも２、３個しています。ユーモアのセンスがとてもあって、頭のいい子です。本当に強い子です。私たちは彼女のことを誇りに思っています。

     

    ネタ元　↓

    http://www.facebook.com/#!/BeautifulandBaldBarbie/posts/278246078928056

     

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    4月到来〜〜！！

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       皆さま、こんにちは。
      副会長のアイモトです。

      4月の到来ですね。
      ここ、大阪は今朝2度まで気温が下がり、
      あれ？4月ぅ？というくらい冷えたのですが
      皆さまいかがお過ごしでしょうか？

      4月は新しい学校、新しいクラス、新しい職場など環境が
      変わる時期でもありますね。

      期待もある一方で一抹の不安もあり、
      なかなか心が落ち着かない時期でもあるかと思います。

      でも、ウィッグで生活されている方にとっては
      新しいウィッグに新調しても、周りにバレにくい（どさくさにまぎれて）
      チャンスでもありますね

      せっかくの機会ですので是非とも新しいウィッグで新しい人間関係を
      作って見られてはいかがでしょうか

      さて、私事になりますが先週、東京と川越にちょこっと
      遊びに行って参りました。

      特に川越は小江戸と呼ばれる、古い街並みが印象的で落ち着くな〜と
      思いましたですよ

      京都や奈良と違って、街全体が古都というイメージではなく
      駅からは至って普通の商店街があり、住宅地があり、
      そういう日常を抜けたところに蔵造りの通りがどーーんと
      開かれているのですね。

      街全体が垢ぬけているというよりは素朴で、柔らかな印象を
      受けました。

      菓子屋横丁ではいろんなお菓子をつまみ食いしたり、
      時の鐘のあたりでお芋のおまんじゅうを頬張ったり、
      レトロなカフェで街を見渡しながらゆっくりコーヒーを飲んだりして
      ゆるゆる散歩しました。

      街の建物がとても古い状態で保存されていたりするので
      いろいろな絵葉書をみたのですが、鉛筆だけでスケッチされている
      モノクロの絵葉書を買いました。
      実際街の中には色が溢れているのですが街全体を
      思い返す時は何故だか、自分の中でモノクロやセピア色に
      変換してしまうから不思議です

      またぜひ訪れたいなーと思います。

      皆さまもこれからの季節、春を満喫してくださいね

      写真〜〜〜。

      菓子屋横丁にて。
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      春ですね＾０＾（なお）

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        おひさしぶりです。なおです

        だんだん暖かくなってきましたね

        梅のお花が可愛らしく咲いてますね
        なんだか和みますね

        今年は花粉症の人が増えたみたいですね。
        皆さんは大丈夫ですか？？

        実は私も今年から花粉症になってしまいました。しくしく
        ティッシュたくさん使いまくりました(笑)

        職場の方のお話だと、地震の影響で花粉も多くなってるそうです
        植物も危機を感じて繁殖しようと、花粉をたくさん出しているって言ってました

        本当かな(笑)

        最近、アウトドア的な遊びしてないなぁって思ってます
        思いきり、自然の中で遊びまくりたぁい
        と、願望ありありですが、なかなか行動にうつせてない(笑)

        なので、家で時間があるときは、DVD観てたりします←趣味？

        最近観たので、ヒットだったのは・・・「モテキ」でしたぁ

        山本未来くん？だったかな。
        彼の不器用な恋愛模様が楽しくて楽しくて、笑ありの映画です

        あっ、山本未来くんと長澤まさみちゃんって、世界の中心で愛を叫ぶのコンビっっかもって

        ちょっぴり懐かしいぃ。

        山本未来くんの役は不器用だけど、真直ぐな恋愛に、
        あ〜なんかいいなぁって思いました

        私自身も、恋愛は不器用なので、わかる、わかるって場面が多かったです。
        あっ、不器用なのは恋愛に限らず、基本的に(笑)

        今は海、山、滝？
        どこか自然のたぁくさんあるところへいって、
        色んなもの解放したい気分です

        で、お花摘みもして

        では。まだまだ気温差がはげしいので、皆さん、お身体にお気をつけてくださいね

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        マイカルテを作ってみよう〜会長nobu~

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          円形脱毛症を考える会の表の掲示板を見て、脱毛症の治療って、本当に難しいな…と、思いました
          脱毛症という病気は、痛みが無い、発病原因不明、確実に治す治療法がない、
          回復しても再発する可能性がある、症状が外見に現れるためにハゲヅラ差別からくる生きづらさなどなど、脱毛症当事者が大変なのはもちろんなのですが、
          治療に携わる医師も本当に難しいな…と、思います。

          そこで、完治した人の話や、完治はしなくとも脱毛症という病気とうまく付き合っている人の話が重要になってくると思うのですが、
          完治したり、脱毛症が苦でなくなってしまうと、どうしても病院や患者会から離れてしまうので、なかなか脱毛症当事者の声が表に出ることはありません。

           
          とはいえ、同じ苦しみを経験してきた仲間として、何かしらお役に立てるかもしれないと思い、私が治療中に学んで来たことをお話させて頂きたいと思います。


           私は、１０年間、脱毛症の治療を試みてみました。個人の皮膚科に総合病院、大学病院と転々とし、胡散臭い民間療法を試した時期もありました。

          今でこそ、医師と共に、脱毛症の患者さんのために出来ることをモットーに活動出来るようになりましたが、
          自分の治療に専念していたときは、待ち時間の長さに医療費の高さ、髪を無くした苦しみを理解してもらえない医師がいたりと、それはそれは、医師や病院に対する不信感が悶々とありました。
          そういった時期の中「医師にはポイントを絞って質問しよう」「自分の治療記録をとっておこう」ということを学びました。
          自分の‘大切な’時間とお金をかけて治療するのですから、満足、納得の行く医療行為を試みたいものです。

          たとえば、２週間に一度の診察だったらそれまでに、医師に聞きたいことをその都度メモして溜めておく。
          「生活していく上で何かできることはないのか」「今使っている薬はどんな効果があるのか」「もう少し通いやすい病院を紹介してもらえないだろうか」などなど、診察時間は、個人差もあると思いますが、基本的には短いものかもしれないです。
          確かに短すぎる医師もいるでしょうが、待ち時間が長かったり、次に待ってる人のことを考えたりすると、いずれにしても、診察は早く終わらせたいものだと私個人は思います
           

          そんなせわしない診察でも、患者側が満足・納得するためには、今、困っていることをきちんと医師に伝えることが出来て、医師が患者の気持ちを汲み取った上で医療行為をしてくれれば、症状が思わしくない方向でも、気持ち的には落ち着けるかもしれません。
          医師とのコミュニケーションは、抱えている問題の重さや、相性の関係もあるし本当に難しいと思います。
          精神的に落ち込んでいるときには、優しい医師だったらいいなぁと思うし、かといって胡散臭い民間療法を試したいとい相談したときに、患者自身のお金と時間を大切にして欲しいという意味で、ビシっと「やめたほうがいい」と、医師の口から言ってもらったほうがいい場合があるかもしれません

           
          もうこの病院、この医師無理！って思って、病院を変えようと思ったときに、これまでの治療録をもとに紹介状を書いてもらうことや、自分の治療記録は、診察時間の節約になるし（特にステロイドで治療されている方は、何をどんだけの期間飲んだかはすごく大事だと思います）
          新しい病院で、ムダな検査でお金を費やさないためにも、マイカルテは必要だと思います
          私は、今は治療をお休みしていますが、いつか治療を再開したいと思うときが来たら、
          担当の先生には「nobuちゃんの愛は円脱を救う」のコラムを全編読んでもらおうと思います(笑)
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          春よ・・・・・・。　〜ａｉｋｏ〜

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          こんばんは！スタッフのａｉｋｏですアンパンマン4.gif

          3月に入り暖かい日と寒い日が交互にやってきますね。

          春がすぐソコまで来ている気もしますが、私としては、
          桜が咲くのも待ち遠しいけど、まだまだ雪遊びもしていたい・・・。
          そんな心境だったりします。


          今シーズンは
          雪の少ない頃から白馬の上の方で滑りはじめ、
          円脱仲間とスノーボードツアーをしたり（温泉も入った！）、
          仕事がヒマな時期は、平日にバスツアーを利用して、
          時間があったら、ぷらっと雪山！！

          ちょっとジム行ってくるわ〜♪ぐらいの感覚で滑りに行ってました。



          　　　　　　　　【ＴＡＩＬ　ＭＡＮＵＡＬ　練習中の私】

          平日のゲレンデはこの通りガラガラで、気持ち良いんですよ。
          あと何回滑りに行けるかな？


          だから、春よ〜・・・・まだ来ないで〜



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          焼肉オフ♪＆会報発送作業終了♪ |〜会長nobu~

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             そんなわけで、先週土曜日、円形脱毛症を考える会発行の会報発送作業を行いました。
            会員の皆様、会報はお手元に届きましたでしょうか？
            ちなみに、今回の会報の内容は
            �� 『「見た目」問題当事者の就労の実態と意識に関する調査』のご報告
            �� Nobuちゃんの愛は円脱を救う　Part47
            �� 親がも会＆医療相談会　ご報告
            �� 第6回円形脱毛症の精神的困難と自己開示　考察
            �� ユリの関西はんなり通信　その5
            �� 会費納入のお願い
            �� 活動報告
            と、なっております。
            今期もおかげさまで、計６回、会報を発行することが出来ました。
            これも、ひとえに、会員の皆様のおかげです来期も、頑張りますので、今後とも、よろしくお願いいたします

            そして、会報発送作業後は、お知らせ通り、焼肉食べ放題へ行ってまいりました
            今回は、事務局から歩いて１０分ほどの、旨ッカルビという、お店をセレクト


















            ニット帽集団達は、真っ先に、アルコールバーにて、ビールをジョッキで
            食べ物はタッチパネル方式なんですが、ドリンクやデザートはセルフのバイキング方式でした^^


















            そして、みんなで、食う！
            ※今回は馬肉のお寿司もありました














            チーズフォンデュまで〜♪


            今回は、人数７名といつもより少な目でしたが、その分、みっちり、
            みんなの声を聴けて、会長的には大満足でした
            今回、スキンヘッドで生活していらっしゃる男性がお見えになったのですが、
            なんと、発病後、２週間ですべての毛を失ってしまったとのこと。
            ウィッグのことを考える時間もなく、あれよあれよという間に、
            髪の毛が抜けてしまったとおっしゃっていました
            髪の毛が抜けてる途中でも、会社に行き、髪が全部抜けてしまっても、転職することなく、同じ会社でお勤めされていらっしゃるそうです。
            奥さま、お子さまがいらっしゃるので、仕方ないのかもしれませんが
            「アンタはえらい！！」←大阪おばちゃん風に
            と、心から思いました
            会社の同僚達は、髪の毛が日に日に無くなっていくことに対しても何も言ってこなかったし、
            何も無くなってしまったあとも、何も言ってこないそうです
            ただ、残りわずかになったとき「そのくらい添っちゃえば？？」と、同僚のオバサン的存在に言われて、
            「なんて酷いこと言うんだ」と、思ったが、その人がそう言ってくれたおかげで、
            残っている部分を剃ることが出来、スキンヘッドで生きていこうと決意したと、
            貴重な体験をお聞かせ下さいました
            （治療は大学病院で２年試みたそうですが、あいにく完治には至らなかったそうです）
             
            この男性の体験を聴いて、みんなで、
            同僚達には、自分から言うべきか？
            はたまた、自分は「アタマどうしたの？」と、言ってほしいのだろうのか？
            同僚達は            、なんで聴いてこないのか？
            おばさんは剃っちゃえと言ったが、自分だったらそう言って欲しいか？
            ほっておいて欲しいものか？などなど、話題は尽きず、楽しい時間を共有しました。
            ちなみに、焼肉時は、
            ウィッグをあまり洗わず大切に使っている人は、ウィッグにニット帽スタイル、
            毎日洗っているというマメな方は、いつものウィッグ、
            私は、もともと洗おうと思っていた、ばっちぃウィッグにて参戦、
            いつもはウィッグだけど、肉を食べるため、わざわざニット帽でいらした方もいました
            次は、4/28（土）を予定しています。
            作業後のイベントは未定です。
            しかし、忘年会でしゃぶしゃぶ、２月に焼肉と、肉続きだったので、
            次は他のことを考えようと思います
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            発送作業〜事務局・ふじわら〜

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            あったかくなったと思ったら、急に寒くなったり… 体調を崩しやすい季節ですよね。

            さて先日、会報の発送作業を行いました。

            今回は、総勢6名。いつもより少ない人数ですが、今回は会報と事務局通信に加えて、年度更新の振込用紙とリーフレットを封入したので、作業が盛りだくさんでした。

            作業を進めている途中、1種類だけ妙に余っていることが発覚したりマジで しましたが、

            郵便局の方が、重さが軽いものをピックアップしてくださったので、無事にすべて封入することができました！






            よかった〜アセアセ




            最近は、毎回初参加の方が発送作業のお手伝いに来てくださいます。

            会長が、話しやすい雰囲気を作ってくれるので、帰る頃にはみなさん楽しそうに笑っています。

            まだ、参加したことないという方！ぜひ予定が合えば一度いらしてくださいね手

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            災害時に。

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               お久しぶりの投稿です。スタッフのやっしです。


              新年を迎えて、早くも一か月が過ぎました。

              昨年は大きな災害にみまわれた大変な一年でした。

              私は仕事で被災地の方々とかかわる機会があり、「あの時がいかに大変だったのか」を色々な立場の方かお話していただき、うかがっています。

              家財を捨てて遠くに避難しなくてはいけなかったり、共同生活を強いられたり。辛い気持ちを伝えたいのに、なかなかそれを言い出せなかったり。

              それぞれの状況で、違った苦労があったんじゃないかと思います。



              障害がある人。

              感覚機能の障害があり、情報を得ることが苦手なために避難が遅れてしまったり、必要な情報が得られず苦労をしてしまった人。

              補装具が失くなったり、移動が困難になってしまった人。

              持病がある方で、常用薬を失ってしまい内服が途切れた人。



              （並列に話をすることに恥ずかしさを感じてしまいますが、）自分が被災した時に、ウィッグがなくなったらどうしようか、と不安に思ったことがあります。


              避難所など、共同生活の中で、自分はどう過ごせばよいのか。

              無くなったところで、”命には何の関係もない”カツラを買うために高いお金を払うわけにはいかない。生活費に回るのだろうか。

              しかし、それでは環境が戻っても、自分は生きていけないんじゃないだろうか。



              その時、になれば、心の持ちようも変わるだろうか？


              とりあえず、私は自宅から避難をしなくてはいけなくなったら、まずはウィッグを持ち出すことにします。




              二度と、地震も、原子力も、起こってくれるな。
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