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親がも会＆個別医療相談会のお知らせ〜会長nobu〜

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    ＜親がも会のお知らせ＞
    日時： 平成24年1月29日（日）10：00〜12：00
    場所： 東京医科大学病院　本館6F　第一会議室（東京都新宿区）
    定員： 20名

    ＜プログラム＞
    ☆学校生活について
    ☆お子さんとの接し方について
    ☆治療について
    ☆かつらについて etc……

    親ごさん同士ならではの悩みや疑問などについて情報交換をしながら話し合います。

    ※親がも会とは 円形脱毛症のお子さんを持つ親ごさんのための集まりです。 親ごさんならではの悩みを共有し、情報交換の場としてご活用いただいています。

    ＜個別医療相談会のお知らせ＞
    日時： 平成24年1月29日（日）
    【午前の部】 10：30〜12：00、 【午後の部】 13：00〜15：00
    場所： 東京医科大学病院　本館6F　第一会議室（東京都新宿区）
    参加費： 【会員】 無料【非会員】 1,500円
    定員： 20名

    参加医師： 齊藤隆三先生（東邦大学大橋医療センター皮膚科客員教授）
    ＜プログラム＞ 会の代表顧問である齊藤先生が、個別に医療相談を行います。
    （お一人のご相談時間は10〜15分程度となります）

    【両イベントのお申込み方法】 電話・メール・FAXにて事務局までご連絡ください。
    【円形脱毛症を考える会事務局】
    TEL＆FAX →03-3874-8835 mail　→info@hidorigamo.com

    メール・FAXの場合は、
    �．ぅ戰鵐般勝攷討�も会】または【医療相談会】 　
    �∋臆端堊完�のお名前
    �Ｅ渡暖峭� 　
    �ぅ瓠璽襯▲疋譽�
    なお、医療相談会の参加を申し込まれる方は、ご希望の時間帯【午前の部】【午後の部】
    のどちらかをご記入ください。相談時間が決定次第、追ってご連絡をいたします。

    ・・・・・・・・・・
    みなさん、こんにちは。会長nobuです笑顔
    来週日曜日は、親がも会＆個別医療相談会を行います。

    病院では、診察時間が短く、治療についても聴きたいことが聴けなかったり、
    脱毛症を抱えてどのように生活していけばいいのか… というところまでは、
    相談しづらいところがあると思うので、ぜひ、ご活用下さい了解

    特に、お子さんの学校生活については、不安を抱えていらっしゃる親御さんも多いと思います。
    今のところ、幼稚園〜高校生の脱毛症の子を持つ親御さんから、着々と参加の申し込み頂いております。

    私ももちろん参加させて頂きますファイト

    参加ご希望の場合は円形脱毛症を考える会事務局へご連絡下さい
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    今年もどうぞよろしくお願いします：脱毛症仲間で集おうよ〜会長ノブ〜

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      旧年中は大変お世話になり　ありがとうございました。
      新しき年の　皆様のご健勝とご多幸をお祈り申し上げます。
      本年も宜しくお願いします

      円形脱毛症を考える会　会長：岡村　信子

      楽しかった、クリスマスも、大掃除も（私は実は掃除好き）、お正月も、あっという間に終わってしまい、 私は1/4から仕事しています(@_@。

      学生さん達は、まだ冬休みですね。あと、もう少しお休みを満喫して下さいね♪

      私の年末年始にかけては、本当に楽しかったんです。
      12/17は、発送作業＆クリスマスパーティー、忘年会をしました☆






      （発送作業の風景）










      会報発送作業のあとは、みんなでケーキを食べて、
      なんと、事務局で、百人一首大会をしました。
      ３枚取れた人から、プレゼントをもらってよいシステムにしたので、みんな真剣でした!


      12/24のクリスマスイブは、スタッフのなおちゃん、あいちゃん、ミッチーと、私の４人で、
      我が家で鍋パーティーをしました☆






      メインの点天の餃子、
      なんと、クリスマスカラー！！
      この日は、４人で夜中の２時まで、いろんなお話してました。

      大阪では、相本副会長宅で、スタッフのよーこちゃん達が、同じく、クリスマスを過ごしていたそうです ＾＾

      そして、年末は大掃除を終えたあと、またまた我が家で、 今度は、スタッフのやっしーを含む、ひどりがもの仲間８名で、手巻き寿司会をしました 。








      ポップコーンをゆするＳ君


      大みそかは、だんなさんこと、スタッフミッチーとカニ三昧

      そして、昨日は、脱毛症仲間の岡山に住んでるＹさんが、なんと、岡山から、東京に出てきて、 しかも、池袋東武で、 備前焼のグループ展を出している！との連絡をいただいたので、さっそく、会いに行ってきました！







      Ｙさんとノブ

      Ｙさんは、岡山の備前焼で窯を持っていらっしゃるんですよ＾＾

      私は、焼き物は、まったくわかりませんが、まったくわからない私でも、Ｙさんの備前焼は、めっちゃイイです！
      なんというか、温もりがあるというか、デザインも色も素敵なんです。
      1/11まで、池袋東武6Ｆの美術画廊にて展示していらっしゃるそうなので、ご興味のある方は、ぜひ!(^^)!

      みんな、同じ病気、というだけで、繋がった仲間たちですが、今は、脱毛症という枠を超えて、私の大切な友達たちです。

      みんな、最初は、セミナーや、発送作業から入って、回数を重ねるうちに、仲よくなっていきました。

      昨年は、震災の影響で、「絆」や「つながり」という言葉が頻繁に使われていましたが、
      同じ病気同士でつながり、絆を深めていくこともとても、大切なことだと思います。

      今年もたくさんの出会い、お待ちしています。

      長くなりましたが、本年も、スタッフ、事務局共々、どうぞ　よろしくお願いします (^^♪
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      関西・新年会のご案内〜スタッフ・よーこ〜

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        今年もあと残すところ3日ですね。

        一年早すぎです。。。(+_+)。。。

        毎年　年の瀬に、「来年こそはもっと良い年に・・・」と願いますが
        今年ほど切にそう願う年は無いかもしれません。
        今年は胸を傷めることが多かった一年でしたが、
        来年は沢山笑える年にしたいですね。

        さてさて、今年も関西で新年会を開催します。
        ひどりがもの会の会報では、一足お先に日時だけお知らせしてあったのですが、
        詳細も決まりましたのでご案内しますね。


        日　時　：　　１月１４日（土）

        集　合　：　　１７：４５　ＪＲ大阪駅　中央口
        　　　　　　　　改札を出て目の前に「みどりの券売機」の看板が
        　　　　　　　　見えると思いますので、その下あたりに集合ください

        会　場　：　　ノース　セブン　ウメダ
        　　　　　　　http://www.hotpepper.jp/strJ000979666/
        　　　　　　　　宴会は　１８：００〜２０：００　の予定です

        会　費　：　　３５００円　飲み放題付きコース料理


        参加ご希望の方は、１月１３日（金）15：00までに
        よーこ　にご連絡ください。
        会報に記載のメールアドレス、もしくは事務局にご連絡ください。
        （お名前：ご連絡先メールアドレス・ご連絡先電話番号をお知らせください）

        いつもお鍋のコースが多かったのですが、今回はちょっぴり趣向をかえて
        イタリアン風のコースにしてみました。

        場所は、第３ビルの３３階になります。
        素敵な夜景が見れるお部屋はあいにく取れなかったのですが、
        雰囲気だけでもなかなか良さそう❤なお店です。

        皆さんで大いに食べて飲んでしゃべって、笑い初めにしましょう。

        ふるってのご参加、待ってまーす！！！
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        一年を振り返って〜事務局〜

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          今年も残すところあとわずかとなりました。
          今年の会報発送、イベントも終了し、事務局も一段落といったところです。


          今年は、親がも会から始まり、セミナーを東京と大阪で開催し、いずれも多くの方にご参加いただきました。
          小さなお子さまから親ごさん、当事者の友人など幅広い層の方がいらっしゃたのがとても印象的でした。

          一般周知の活動としては、会長がリビングライブラリーに参加をし、一般参加者の方に向けてお話しをさせていただきました。

          また、お子さまに焦点をあてた活動についても、当会の顧問医の先生方にもご意見をいただき、来年からの活動をさらに進めていきたいと考えております。

          来年は、そのお子さまに焦点をあてた活動のひとつである、「親がも会」と「個別医療相談会」からスタートいたします。
          学校生活を送っていくうえでの悩みや、日常生活での対処法などをお互いに情報交換しながら、お子さまの負担が少なくなるようみなさんで考えていきます。

          もうすでにお子さんが大きくなられた親ごさんも、悩まれていらっしゃる親ごさんにぜひいろいろな知恵を教えてさしあげてください。

          皆様のご参加をお待ちしております。

          「親がも会」「医療相談会」詳細はコチラをご覧ください。⇒「親がも会」「医療相談会」詳細



          さて、事務局は年末年始は下記の通りお休みさせていただきます。
          お問い合わせ等は、順次返信させていただきます。

          【年末年始のお休み】

          平成23年12月30日（金）〜平成24年1月5日（木）


          それでは、皆様良いお年をお迎え下さい。



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          サンタクロースの真実

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             こんにちは。副会長のアイモトです。
            今日はクリスマスが近いので、サンタクロースのお話を。

            皆さんはサンタクロースの真実（正体）を知ったのは
            いつ、何歳くらいだったか覚えておられますか？

            私は確か小学校3，4年生の頃だったと思います。
            おそるおそる母親に確かめて、ガックーーン！！
            結構ショックを受けた覚えがあります・・・・。

            あの・・・・もしかして？
            いやいや・・・・そんなことはないはず？
            んんん？・・・でも、何か怪しい？

            と、かなり長い間自問自答していたことだけは確かですね。（笑）

            昔、英会話を習っていた時の講師の先生とそんな話になりました。

            オーストラリアのクリスマスは日本と正反対で真夏。
            サーフィンに乗ったサンタクロースが描かれたクリスマスカードがあるらしいです。

            で、その先生がまだ8歳か9歳だったころ。
            その先生のお家ではサンタクロースにコップ一杯のビールを玄関先に
            置いておくのが習わしだったそうです。

            「サンタさんもいろんなおうちに行かなくてはならないので、
            きっと喉が渇くのよ。」と、言われていたそうです。

            そして運命のクリスマス・イブの夜、お手洗いに目覚めた
            その先生が目にしたものは・・・・。

            グビグビと喉を鳴らしてビールのコップを空ける、
            その先生のお父さんだったそうです。

            「もう、しばらく立ち直れなかったよ。
            あんなに信じていたサンタクロースがオヤジだったなんて！」
            と、かなり嘆いておられましたね。

            このブログをお読みの、お子さんをお持ちの方々は是非、
            ご自分のお子さんには一日でも一年でも長く
            サンタクロースを信じていていただきたいと思います。

            そして大人になって、サンタクロースの真実を知った今でも
            やはり夢見る心や信じる心だけはいつまでも持ち続けたいですね

            それでは皆さま、よいクリスマスと新年をお迎えください。
            また来年お会いしましょう。

            メリークリスマス！


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            踊ってます

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              こんにちは。スタッフのなおです

              寒さも増してきて、皆さん、風邪などひかれていませんか？？

              私は、趣味で民舞という踊りを習っています。
              仕事の都合でお休みしていた時期もありましたが、
              また復活しましたぁ

              今月は近くの老人ホームのクリスマス会で踊りを披露するので、
              みんなで、一生懸命、練習をしています。
              披露する場は、ボランティアで老人ホームや、デイケアが多かったりしますね

              きっかけは、近所の方に勧められて、見学をしてから、入ることになりました。

              若い子から、年配の方までいらして、賑やかなクラスですよ

              私は、踊ることが好きなので、稽古はけっこう熱中してしまいます
              はじめは、私にもできるのかなぁって思うのですが、
              踊れてくると、けっこう楽しいです

              披露するときは、髪をアップにしなくてはいけなくて、
              ちょっと大変ですが、つけ毛などを使って、工夫しています
              あと、前髪も少しあげたりしなくてはいけなくて、
              ピンで留めたりするので、生え際が自然なウィッグがほしいなと思ってます

              ウィッグだと、いろいろ苦労もありますね、
              ずれる心配もあるので、テープはいつもより多めにつけたりしますね

              今、新しく覚えているのは、「ご一緒音頭」という踊りで、
              みんなで一緒に踊ろうよ！みたいな感じで、可愛い踊りなのですよ
              なんか楽しい感じな踊りで、私的にも好きな踊りです

              また、踊りを通して、見てくださっている方に少しでも元気をあげられたら、うれしいなと思っています。
              そんな踊りができるように、練習をがんばりたいと思います





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              宣伝！！

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                昨年、明治大学のヒューマンライブラリーで知り合った、聾で写真家の
                「齋藤陽道（さいとうはるみち）」さんの、写真集「感動」が発売されました！！
                写真集の中には、スキンヘッド姿の私と、円形脱毛症を考える会副会長のペパ姐こと相本姐さん、
                ＭＦＭＳでともに活動している、血管腫の手塚さんや、アルビノの粕谷君の写真も掲載されています
                本屋さんでも発売中です。ぜひ、お買い求めください＾＾
                発売に先立ち、写真展が催されています。私も先日、行ってまいりました＾＾
                はるみち君にスキンヘッド姿の写真撮ってもらえたこと、すごく、誇りに思ってます
                はるみち君のブログ。詳しくはこちらでご確認下さい！！
                続きまして、12/11（日）の明治大学のヒューマンライブラリーの宣伝をさせてください。
                今回も、私、「生きた本」として、参加させて頂きます
                明治大学は、基本１対１の対話なので、私とみっちり３０分お話したい！
                という方は、ぜひ、借りてやって下さいね
                私は今回は、自身が他の方を借りたいので、当日セッション少な目かもです
                ご検討されてる方は、お早目に、ご予約してやって下さい。
                いわゆるマイノリティといわれている人達が、どのように、
                自身を受容して、表に出られるようになったのか・・・という過程は、一代表としてとても興味があります。
                いろんな人とコミュニケーションとれるようになると、やっぱり楽しいです。
                参加費無料なので、お暇な方はぜひ＾＾
                →http://www.onesize.info/meiji-HL2011/
                ＜参加予定者＞
                　◎性同一性障害の方
                　◎レズビアン・ゲイの方
                　◎松葉杖サッカーワールドカップ日本代表
                　◎全盲の水泳パラリンピック日本代表
                　◎全盲の大学教授
                　◎薬物・アルコール・ギャンブル依存からの回復者
                　◎障害者プロレスのレスラーで写真家
                　◎アルビノ（色素のない）の方
                　◎ホームレス（「ビッグイシュー」販売者）の方
                　◎難民の方
                　◎全身脱毛症の方←私です
                　◎顔面のあざ（血管腫）の方
                　◎軽度知的障害のある芸術家（画家）
                　◎うつ病の回復者
                　◎ＨＩＶ陽性の方
                　◎日本人のイスラム教徒　他約３０冊（人）
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                バレーボール　〜ａｉｋｏ〜

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                   こんばんは☆スタッフのａｉｋｏですアンパンマン4.gif

                  11月も終わりに近づき、ようやく冬らしくなってきて、
                  ウチでは今日、今シーズンはじめてストーブをつけました。

                  1日の気温差も激しくなり、空気も乾燥してきたので、体調を崩さないように気をつけたいと思います。


                  さて、外気の寒いのとは反対に、いま私をとても熱くさせてるのが、
                  日本で開催されているワールドカップのバレーボール。

                  この大会で上位3位以内には、ロンドンオリンピックの出場権が獲得できるのですが、
                  先日終了した女子は4位・・・・と、ちょっと残念な結果になりました。
                  それでも、試合ごとにチームも選手もレベルアップしていって、次の大会は期待できますね。

                  そして、男子は・・・開幕後5連敗。参加１２チーム中11位　（11月26日現在）
                  惜しい試合もあるのに〜。まずは１勝。がんばれ！！日本！！
                  と、ＴＶの前で大騒ぎで応援しているのですが、高校時代バレー部だった私は、

                  バレーは見るのもイイけど、やっぱり、やりたいっ！！・・・・そう思ってしまうのです。

                  だけど、Ｗｉｇをかぶってバレーするのはキツイ。。。

                  脱毛症になって、Ｗｉｇ生活になってから、バレーをしたことがあるのですが、
                  ジャンプしたらズレる。サーブしてもズレる。チームメイトと接触するのも怖い。
                  結局、動けませんでした。

                  ズレるのや取れてしまうのが嫌なら、最初からかぶらなければ良い。
                  そんなふうに開き直ることも出来ずに、バレーをするのはソレっきりきなってしまったのです。


                  やる前からあきらめたくないけど、
                  挑戦してみて脱毛症が原因となって出来ないのはとても残念です。

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                  結婚しました！〜会長nobu〜

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                     日に日に寒さが増してくる今日この頃ですが、皆様いかがお過ごしですか？

                    私事ですが、この秋に、ひどりがものスタッフ一員でもあるミッチーと、１０年越しの愛を実らせ、
                    結婚いたしました


                    私たちが最初に出会ったのは、２００２年春の東京セミナーでした

                    すぐにお付き合いに至ったわけでなく、オフ会や発送作業で顔を合わせるうちに親しくなり、
                    その翌年からお付き合いさせていただくようになりました

                    今年の9/12に入籍し、


                    10/8に、親戚集めてお披露目会をして、

                    11/5に、東京のホテルで、脱毛症仲間をはじめ、事務局でお世話になっている方々、
                    他の患者会の友達、昔からの友達、お互いの親兄弟あわせて、総勢８０名の方に出席していただき、
                    無事披露宴を終了することが出来ました

                    私が脱毛症になったのも、今の旦那さんと出会ったのも、こうして多くの仲間や友達に祝福してもらえるのも、何か不思議な縁を感じてならないです

                    披露宴の際には、花嫁の私は、自分の写真をまったく撮っていないので
                    写真が私の元にもう少し集まってきましたら、改めてアップさせていただきますね

                    取り急ぎ御報告です。

                    結婚しても、会長活動頑張りますので、今後ともよろしくお願いします


                    （披露宴のヘアスタイル。普段被っている化繊のウィッグでも充分キレイにしてもらいました）

                    （ドレス姿です。３７歳でも、肩出し頑張りました♪）






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                    セミナー報告：事務局

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                       先日、10月22日（土）に第37回大阪セミナーが開催されました。

                      当日は、雨の予報でしたがなんとか曇りでとどまり、多くの方にご参加いただくことができました。

                      初めて参加の方、親子で参加の方、何回も参加されている方など様々で、オリエンテーションなどでも濃い内容のお話しができたのではないでしょうか。

                      セミナー後の二次会も、多くの方が参加されたようでとても盛り上がったようです。

                      セミナーの詳細は、円形脱毛症を考える会HPの活動報告にて報告していますので、そちらもご覧下さい。

                      スタッフの皆様、お手伝いしていただいた会員の皆様、お疲れさまでした。
                      そして、ご参加いただいた皆様、どうもありがとうございました。




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