会報夏号発送作業&親睦会のお知らせ

  • 2018.05.24 Thursday
  • 16:56

皆さん、お世話になってます。

 

次回の会報発送作業&親睦会のお知らせです。

 

★日時 2018年6月23日(土) 15:00〜

 

★場所 会報発送作業 円形脱毛症の患者会事務局

★東京都内のお店で親睦会 (現時点お店未定 参加者には個別にご連絡させて頂きます。) 

 

親睦会会費:18:00〜20:00コース料理2時間飲み放題付4000円くらいで検討中!

 

 <<当日の流れ>>

15:00〜17:00頃 円形脱毛症の患者会事務局にて会報発送作業&談話タイム(会員限定) 

 

移動

 

18:00〜20:00 東京都内の飲食店で親睦会

(円形脱毛症の患者様ないし、そのご家族であればどなたでもOK) 

 

★申込締切 2018年6月19日(火)18:00必須です!

 

参加希望の方は、事務局へ

「お名前・ご連絡先メールアドレス・ご連絡電話番号・参加イベント(発送作業のみ/発送作業&親睦会/親睦会のみ)」をお知らせください。

 

★ウィッグユーザーにはツラ〜い夏がやってきます!

本格的な暑さを迎えるにあたり、同じ病気同士繋がって、情報をシェアしあいませんか(^^)  

みんなで食べて飲んで交流して、日頃のうっぷんを晴らしましょう!

 

円形脱毛症の患者会事務局

〒110-0003 東京都台東区根岸3-13-8

TEL/FAX: 03-3874-8835

受付時間:平日9:00〜18:00

メール info@hidorigamo.com

第50回円形脱毛症の患者会東京セミナーのお知らせ

  • 2018.05.20 Sunday
  • 08:50

日時 平成30年7月22日 10:00〜16:00 (9:30受付開始)

場所 東京医大病院  新教育研究棟3階会議室A・B

東京都新宿区西新宿6-7-1

http://hospinfo.tokyo-med.ac.jp/access

 

会員(¥1,000) 非会員(¥1,500)

※小学生以下は無料です。

 

※希望者のみ、17:00〜19:00

新宿駅付近の居酒屋で、セミナー二次会を致します。

コース料理飲み放題付で3000円〜4000円くらいを予定しております。

お店を予約する都合上、セミナー申し込みと同時にお申し込みして頂くようお願い致します。

当日になっての参加申し込みは出来かねますので、予めお申し込み下さいませ。

 

 

プログラム

 

午前中

医療講演

 

午後

グループを作っての情報交換会

ウィッグやメイクなどのワークショップ

会についての活動紹介など

 

※演題、内容決まりましたら、また、改めて詳細あげさせて頂きます。

 

17:00〜 希望者のみ居酒屋で二次会

 

◆お申込み方法◆

FAX、メールでお申し込みの方は題名を

【第50回 東京セミナー申込み】とし、

下記の項目を記載の上、送信してください。

 

1 全員の参加者氏名、年齢

2 会員/非会員

3 電話番号

4 メールアドレス(メールで申し込みされた方のみ)

5 個別医療相談の有無

6 二次会参加希望の方のみ参加とご記載下さい

 

円形脱毛症の患者会事務局 

は03-3874-8835(平日9:00〜18:00)

e-mail info@hidorigamo.com

会報まとめ号発送作業・親睦会報告

  • 2018.03.30 Friday
  • 07:29
おかげさまで先週末会報まとめ号発送作業と親睦会を無事終了致しました。
会員の皆様は会報が届くのしばしお待ち下さいね。



今回は会報発送のみの参加を含む総勢24名にお集まり頂きました。
初参加の方も4名いらっしゃって賑やかな集まりとなりました。






ちょうど、事務局がある鶯谷は上野公園が近いので、花見で賑わっており、どこもかしこも人でいっぱいでした?

今回は自己紹介のあと、緊張をほぐすため、1人づつ好きなおでんの具を言ってもらいました笑

大根、卵が人気なのは当然ですが、中には、昆布?、ロールキャベツ、だし汁!なんて言う人も居て、場が盛り上がりました。


会報発送作業を終えたあとは電車で移動して、浅草橋駅前の世界の山ちゃんで手羽先を楽しみました。




これにて、今期のひどりがもの活動は全て終了となります。
一通り活動をこなせたのも一重に会員の皆様のおかげです。
ありがとうございました。



新年度初の集まりは関西で行うシニア女子会になります。
詳細はホームページにてごらん下さいませ。


来期もどうぞよろしくお願いします。

会報発送作業&親睦会のお知らせ

  • 2018.03.05 Monday
  • 07:39
皆さん、お世話になってます。
次回の会報発送作業&親睦会のお知らせです。
★日時 2018年3月24日(土) 15:00〜


★場所 会報発送作業 円形脱毛症の患者会事務局

★東京都内のお店で親睦会
(現時点お店未定 参加者には個別にご連絡させて頂きます。)
親睦会会費:18:00〜20:00コース料理2時間飲み放題付4000円くらいで検討中!


<<当日の流れ>>
15:00〜17:00頃

円形脱毛症の患者会事務局にて会報発送作業&談話タイム(会員限定)


みんなで移動


18:00〜20:00 東京都内の飲食店で親睦会(非会員さんOK)

★申込締切 2018年3月20日(火)18:00必須です!


参加希望の方は、事務局へ
「お名前・ご連絡先メールアドレス・ご連絡電話番号・参加イベント(発送作業のみ/発送作業&親睦会/親睦会のみ)」をお知らせください。


★今期最後の集まりになります。

東京での集まりは、6月末になります。
新年度を迎えるにあたり、同じ病気同士繋がって、情報をシェアしあいませんか(^^)
ご家族での参加もOKです。
皆さんふるってご参加下さいね。
みんなで食べて飲んで交流して、日頃のうっぷんを晴らしましょう!



円形脱毛症の患者会事務局
〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00〜18:00
メール info@hidorigamo.com

親がも会&個別医療相談会無事終了

  • 2018.03.01 Thursday
  • 16:43

 

都庁展望台にて(^^)

 

かげさまで先週末、親がも会・個別医療相談会を終えることが出来ました。

参加して下さった皆様ありがとうございました。

 

おかげさまで30名定員があっという間に埋まってしまい、改めてこの集まりを心待ちにしている方がまだまだ多いのだと実感しました。

 

事務局長、理事長坪井医師、顧問医齋藤医師そして会長の私の挨拶のあと、

先輩親がもさん、成長した大人当事者がファシリテーターとしてサポートしながら、

 

普段なかなか話せない、脱毛症ならではの悩みをシェアして頂きました。

 

その間、会長の私は子供当事者達をお預かりし、子守に徹しました。

 

下は2歳、3歳、年少さん、小1、小2、小3、小4と、今回、小学生当事者多くて、 キャッチボールに、ドッチボール、最後は、男子女子別れてリレー大会まで行いました笑 。

 

もうみんな汗だくで、最後の方はみんな帽子脱いで遊んでいました。

 

 

お腹空かせたあとは、新宿野村ビル内のシャレオツなお店で、イタリアン食べ放題、

その後、希望者のみ都庁の展望台を見学しました。

 

 

子供達を見ていて、改めて、被りたい時には被るし、脱ぎたくなったら脱ぐ、髪のある普通の子と同じように接して欲しいんだと思いました。

 

特別扱いして欲しくない、好奇の目で見ないで欲しい、 特に幼い頃から脱毛症の子は、髪がないのが自分にとっての普通で、

 

それがおかしいとも思っておらず、なんで帽子やカツラを使わなくてはならないのかまだわからない子もおり、

 

改めて、スキンヘッドのままでも、帽子でも、ウィッグでも、本人のしたいように選択出来るよう、周りが変わっていくべきなのではないかなと思いました。

 

この子達が一人で会に参加出来るようになれるまで、今後も親御さん達とサポートして行きたいと思います。 


また、参加してくれた方の感想及び報告は、会のフェイスブック、また、次号の会報にてご覧ください。


さて、次の集まりは3/24(土)の会報発送作業&親睦会になります。 また、詳細は後日改めてアップさせて頂きます。

岡山交流会のお知らせ

  • 2018.02.24 Saturday
  • 16:35

初!岡山で交流会を開催します。

私たちの会は、

「ひとりじゃないー
あなただけではない円形脱毛症」


をモットーに活動をしています。

関西、山陰、山陽地方の方、ぜひ同じ病気の方々と交流しましょう!

日時 :3/18(日)13時〜16時
場所:ピギー会議室
岡山市北区磨屋町2-5 安田岡山磨屋町ビル3F
(岡山駅徒歩7分、柳川停留所前)



★山陰・山陽地方にお住まいの仲間達はもちろん、春休み
旅行がてらに交流会に参加してみるのもどうですか(^^)


初参加でも大丈夫。

先輩当事者がフォローさせて頂きますので、安心してご参加下さいませ。

脱毛症のこと、ウィッグのこと、普段お話出来ないようなこといっぱいお話して下さい!

参加希望の方は事務局までご連絡下さいませ。

円形脱毛症の患者会事務局
〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00〜18:00
Email: info@hidorigamo.com

親がも会&個別医療相談会のお知らせ

  • 2018.01.25 Thursday
  • 16:52

<親がも会のお知らせ>
親がも会とは…
円形脱毛症のお子さんを持つ親ごさんのための集まりです。

親ごさんならではの悩みを共有し、情報交換の場としてご活用いただいています 。


親ごさん同士ならではの悩みや疑問などについて情報交換をしながら話し合いませんか?

☆学校生活について
☆お子さんとの接し方について
☆治療について
☆かつらについて etc……

ご家族同士の交流はもちろん、お子さん同士も仲良く遊んでコミュニケーションを取りながら交流を深めていきます。

当事者のお子さんをお持ちのご家族、当事者の方やお子さんを連れてのご参加、

またもうお子さんは大きくなったけれど、今までの経験をみなさんに伝えたい!

という方のご参加も大歓迎です。

お子さんは、スタッフと一緒に遊んで過ごしていただくこともできますので、お気軽にご参加ください。

 


【親がも会】
日時:平成30年2月25日(日)10:00〜
場所:東京医科大学病院 教育研究棟3階会議室A
定員:20名

【個別医療相談会】
日時:10:30〜
定員:10名

参加費:会員 無料 / 非会員 1,500円


※お一人のご相談時間は10〜15分程度となります。
※顧問医の先生に個別に診て頂き、相談することが出来ます。
親がも会と同時参加も可能です。
治療の進め方や、病院や治療、薬についてなど、不安に思ってることなどご相談下さいませ。


☆今回は、より多くのお友達に参加して頂けるよう、親がも会&医療相談会のあとにお楽しみイベント(^。^)

みんなでランチ&東京都庁展望台見学を致します!

子供が「同じ病気の人なんて興味な〜い」と、申してる親御さん方、

ぜひ参加を促してみて下さい笑


都庁展望台 http://www.yokoso.metro.tokyo.jp/tenbou/

 


【参加のお申込み方法】
電話・メール・FAXにて事務局までご連絡ください。

メール・FAXの場合は、 以下をご記入下さい。


イベント名【親がも会】または【医療相談会】 
参加者全員のお名前 
電話番号 
メールアドレス 

 

その他何かご質問等ございましたらご記入ください

※お店など予約する都合ございますので、早めのご連絡助かります!

円形脱毛症の患者会事務局
〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00〜18:00
Email: info@hidorigamo.com

会報冬号発送作業&忘年会のご報告

  • 2017.12.04 Monday
  • 16:53

おかげさまで会報冬号の発送作業と忘年会を無事終えることが出来ました。
会員の皆様のお手元に会報が届きましたでしょうか?


今回は発送作業・忘年会のみの参加合わせて大人24名中学生2名小学生乳幼児4名の総勢30名の方にお集まり頂くことが出来ました。

会報発送作業時には、新聞の取材が入り、作業後の談話風景の写真撮影が行われ、

数名の会員がインタビューに応えました。 


また掲載が決まりましたらご連絡させて頂きますね。


作業後はみんなで移動して、今何かと話題の⁈両国ちゃんこ屋にて忘年会(^ν^)

今回は子供も多かったので、畳座敷の個室で催しました。

料理、集合写真撮るの忘れましたが、皆様、鍋を囲みつつ交流を楽しんでいたようです。

解散後は行ける方だけ、二次会三次会へ。

 

朝帰りの方もいたようです(笑)








そんなわけで、年内の集まりは無事終了致しました。

当会の忘年会は忙しくなる師走前、毎年11月末に催しており、今回逃した〜という方もいらっしゃったようです。

 

次の集まりは2月に関西で新年会、親がも会がありますので、また、機会みてご参加下さいね。

これからますます寒くなってきますが、

皆様も体調管理には充分お気をつけて、忘年会、クリスマス、年末年始をお過ごし下さいませ。

少し早いご挨拶になりますが、よいお年を(^^)

また、来年お会いしましょう!

京都お泊まりセミナーのご報告

  • 2017.11.14 Tuesday
  • 07:23
遅ればせながら、京都お泊まりセミナーのご報告をさせて頂きます(^^)

11/2京都からすまホテルに集合。




入澤先生に脱毛症についてご講演頂き、その後、いつも通りマイクを廻し全員による自己紹介を行いました。
そして、会食しながらの交流会



シニアメンバーさん達の語りは涙あり笑いありで、みんな聴き入っておりました。







子ガモさん達&女子メンバーは安定のカワイサ(^-^)


夜はホテルの部屋で先生も交えて二次会
どの部屋も遅くまで楽しそうでしたよ?


翌日は京都国際会館で催された世界毛髪学会へ


企業展示では海外のウィッグ店のブースを見学したり、
発毛美容に効く?という光線を当ててもらう体験をしたり、
英語でさっぱりわかりませんでしたが、海外での毛髪研究についての講演などを聴かせて頂きました。





企業ブースを廻っているうちにこんなにたくさん試供品も頂きました(^^)


学会見学後は、ホテル内の料亭で懐石ランチ。


その後、行ける方だけ近くの二条城を見学しました。


そして別れを惜しみつつ解散となりました。

初めて会った同士の方もたくさんいたのに、帰るころには、当会の集まりにすっかり打ち解けてくれたようで、
これが患者会のいいところだと思いました。

また、詳しいセミナー報告は、次号の会報でもご覧下さいませ。

第81回日本皮膚科学会東京支部学術大会で、展示ボランティアをしてみませんか?

  • 2017.11.07 Tuesday
  • 16:56

学会の展示ボランティア募集!

 

第81回日本皮膚科学会東京支部学術大会で、展示ボランティアをしてみませんか?

 

http://jdatokyo81.jp/

 

 

今回は、NPO法人化した事もあり、多くの先生がブースにこられるのではないかと思われます。

 

会の活動の説明をしたり、自分の状況を話したりしてみませんか?

 

2日間のうち、1日のみあるいは短時間でもかまいません。

 

日時: 11/18(土)8:30〜18:00

11/19(日)9:00〜14:30

会場: 京王プラザホテル(新宿)

 

※交通費のみお支払いします。

 

お申込みやご質問は事務局までお願いいたします。

 

円形脱毛症の患者会事務局

Tel 03-3874-8835

E-mail:info@hidorigamo.com

 

※展示の一例。 今は円形脱毛症の患者会に名称変わっております!

 

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