親がも会(脱毛症の子供を持つ親の会)&個別医療相談会のお知らせ

  • 2017.02.18 Saturday
  • 18:02

<<親がも会のお知らせ>>

日時:平成29年3月19日(日) 10:00〜12:00

場所:東京医科大学病院 教育研究棟3階会議室A(東京都新宿区西新宿6-7-1)

参加費:無料

 

<プログラム>

学校のこと、日常生活での疑問、治療のことなど、お子さん特有の悩みについて、 みなさんで話をしながら情報交換をする会です。 ご家族同士の交流はもちろん、お子さん同士も仲良く遊んでコミュニケーションを取りながら交流を深めていきます。 ぜひ、親子でご参加下さいな(^○^)

 

<<個別医療相談会のお知らせ>>

※親がも会と並行して行います!!

参加費:会員 無料 / 非会員 1,500円

定員:10名

参加医師:齊藤隆三先生(東邦大学大橋医療センター皮膚科客員教授)

 

<プログラム>

会の代表顧問である齊藤先生が、個別に医療相談を行います。

(お一人のご相談時間は10〜15分程度となります)

 

【両・イベントのお申込み方法】

電話・メール・FAXにて事務局までご連絡ください。

メール・FAXの場合は、 .ぅ戰鵐般勝攷討も会】または【医療相談会】 ∋臆端堊完のお名前  E渡暖峭 ぅ瓠璽襯▲疋譽后 イ修梁床燭ご質問等ございましたらご記入ください

 

申込み締切り:平成29年3月15日(水)18:00

 

・・・・・・・・・・

 

★これまで親御さん達から寄せられた悩み一例

 

(学校内で)

*学校でハゲとからかわれたと言われたが、どんな言葉をかけてあげればいいのか迷う

*学校に、脱毛症の説明をし、常に帽子を被って生活しているのでトラブルが無いよう配慮願いたい旨を伝えたら「お宅の子供だけ特別扱いするわけにいかない」と言われた。

*子供が被っている帽子を他の子に取られ、廻されたり、捨てられたりしたことがある。

 

(家庭内で)

*子供の写真が撮りづらいし、撮られるのを嫌がる

*TVを見ていて、ハゲネタや、育毛絡みのCMが流れると困る

*子供に薬を塗ってあげる際に「ちゃんと生えてる?」と聞かれて困る

 

(お母さんの声)

*自分のせいで病気になってしまったと、申し訳なく思ってしまう

*病気が辛いと泣かれたときに、どう接してあげていいのかわからない。

*子供にストレスを与えすぎている、栄養が足りてない、子育てが悪いと姑に責められた

*子供から「何ていう病気なの?どんな病気でいつ治るの?どうすれば治るの?」 と聞かれた際に説明に困る。

*近所の人に「母親が虐待してる」と思われていそうで心配

 

(ウィッグのこと)

*せっかくカツラを作ったが、子供が被ってくれない

*カツラが高額で大変

 

などなど、このような悩み、みんなでシェアしませんか? そして、脱毛症のお子さんのためにどんなサポートが出来るのか、一緒に考えて行きましょう!

また、親がも会と並行して、個別医療相談会を行います。

親がも会に参加しつつ、齋藤医師と個別に相談されても結構ですし、 個別医療相談会は、大人当事者のご相談も受け付けております。 普段の診察内では聴きづらいこと、いろいろ聴いてみる絶好の機会です

 

治療法を変えたい、病院を変えたい、他の病気との関連は?などなど…いろいろ質問しちゃって下さい。

 

とても話やすい先生なので、安心して相談できると思いますよ。

 

会長の私は会場にて、今回は子守に専念しています(#^.^#)

これでも、結構子供には好かれる方だと思うので、親御さん方は安心してお子さんを預けて悩みをシェアしちゃって下さい^^

 

当事者さんで、うちのお母さん連れてくよ!という方、かなりありがたいです!(^^)!

そういった方もぜひ事務局へご連絡下さい。

 

たくさんのご参加お待ちしております!!

私のドキュメンタリーが上映されます!

  • 2017.02.13 Monday
  • 08:04

なんと、このたび私のドキュメンタリーが原宿の映画館で上映されることになりました!

事の発端は、ヒューマンライブラリーの読者として私の話を聴いてくれた学生さんから、自身の卒制としてドキュメンタリーを撮らせてもらえないだろうか?
と、お願いされたのがきっかけです。

彼女が所属しているゼミ(法政大学社会学部メディア社会学科)では、

社会における様々な営みをビデオカメラで記録して、見ている人になんらかの問題提起をする10数分のドキュメンタリー作品を制作しているとのこと。

そして、今回のテーマが「笑顔が素敵な人」とのことで、脱毛症の私を選んでくれたそうです!

そして今回、ゼミ生達が自信のある作品を持ち寄って映画館を借りて上映会をしようということになったそうで、私を撮った作品も上映されることになりました!


以下、上映会詳細

法政大学水島宏明ゼミ上映会担当 春名です。
私たちは、水島宏明先生の指導のもと、「半年間に一人一作品」をルールに、「社会」を見つめたドキュメンタリー制作をしています。

これまで、16人のゼミ生がそれぞれ企画立案から撮影、編集、ナレーションまで、を全て個人で行ってきました。

戦争、障がい者、北方領土、無住寺院、地震、貧困などそれぞれのゼミ生がレンズの向こうに見つめるテーマは多岐にわたっています。

2016年は10作品が各コンクールにて入賞の結果をいただきました。
この機会に、作品をゼミの中でとどめるのではなく、ぜひ、皆さまに見ていただこうと思い至りました。

そこで、このたび、水島宏明ゼミ4期生の上映会を開催します。


【日にち】2017年2月19日(日)
【時間】 11:30開場
12:00-13:30
14:00-15:30
16:00-17:30
18:00-19:30
(各時間は、20分の作品を4本上映予定。)




【場所】 〒150-0001 原宿CAPSULE
東京都渋谷区神宮前2-27-3 ハウス神宮前1F

◎所要時間
⇒ 東京メトロ千代田線『明治神宮前』駅5番出口 徒歩10分
⇒ 東京メトロ副都心線『北参道』駅2番出口 徒歩7分
⇒ JR山手線『原宿』駅竹下口 徒歩12分
⇒ 都営バス『神宮前一丁目』徒歩5分
⇒ 渋谷区ハチ公バス『渋谷神宮前郵便局』徒歩1分

【チケット】
前売り/当日 ¥500

【チケット等お問い合わせ】
mizushima04@gmail.com へ
「お名前」「希望上映回の番号」「チケット枚数」「ご連絡先」をご記入のうえ、お問い合わせください。

座席数に限りがありますので、ご予約がおすすめです。
皆様の御来場をお待ちしております。



※ちなみに私は16:00〜で「わたしは、わたし」という作品です。
映画館は狭いようなので、来られる方は予約されたほうがいいみたいです。
他の作品も面白そうです。ご都合つく方はぜひ、観てやって下さい!!

私のドキュメンタリーを撮ってくれた佐原光さんと。

皮膚科学会で会の活動をアピールしてくれる方募集します!(会員限定)

  • 2017.01.27 Friday
  • 11:24

第80回日本皮膚科学会東京支部学術大会に円形脱毛症を考える会のブースを出展します。

会の展示ブースに来られた先生方に、会の活動をアピールして下さる方を募集しています。

学会は一般の方はなかなか入れないことも多いので、ふるってご応募下さい!!

 

日時:2017年2月11日 9:00〜18:00 / 2月12日9:00〜14:00

会場:パシフィコ横浜 神奈川県横浜市西区みなとみらい1-1-1

第80回日本皮膚科学会東京支部学術大会 →http://jdatokyo80.jp/index.html  

 

※参加は1日単位でなくても、いられる時間だけでもOKです!!

 

こんな感じの活動です。

 

ブースに立ち寄って下さる皮膚科の先生達は、真摯に脱毛症のことを考えて下さる方が多いです。

先生方や事務局メンバーに自身のことをアピールしたりしてみませんか?

また、会の活動のあらましを知る良い機会になるかと思います

(会報やパンフ、リーフレットなど読み放題です!)

 

お手伝いできるという方は事務局までご連絡下さい(#^.^#)

 

参加申し込み締め切り2/8(両日とも1〜2名)

 

〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8
(株)東京義髪整形内
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00〜18:00
Email: info@hidorigamo.com

静岡オフ会のお知らせ

  • 2016.12.19 Monday
  • 23:48

★静岡初開催!オフ会のご案内★

 

皆さま、こんにちは。富士山の麓、静岡でオフ会を開催しますよ♪

二次元のつながりから、リアルなつながりに! 直接会って会話をするのが一番いいと思いませんか?

なぜなら、相手の魅力を感じたり、共感や同感を得られます。

富士山のパワーを感じながら、楽しい会にしましょう(^▽^)/

 

【日時】2017年1月28日(土)

【場所】自然食ビュッフェぶどうの丘 新静岡セノバ店

→http://shizuoka.womo.jp/gourmet/shop/index/ID/574

 

【時間】11:00〜13:00

【集合場所】 ぶどうの丘の前に休憩スペースがあります。 そちらに10時50分頃までにお集まりください。       

【費用】

大人・・・・1800円(税抜き)

小学生・・・1100円

幼児・・・・・500円

お子さん連れの方も気兼ねなく参加して下さい(*´з`)    

シニア・・・1500円

シルバー・・1000円となっております。

 

【申込み締め切り】

1月25日

【お申し込みをご希望の方】

お名前、携帯番号、メールアドレス、年齢を、下記の担当者、または、ひどりがも事務局までご連絡下さい。

静岡オフ会幹事 あんちゃん、斉藤

▪あんちゃん http://ameblo.jp/munimuni-anchan/

▪斉藤淳子 http://ameblo.jp/salvare513/

 

<ひどりがも事務局>

電話、FAX 03-3874-8835

メール info@hidorigamo.com

恒例関西新年オフ会しまーす!

  • 2016.12.19 Monday
  • 10:09

【関西2017新年会のご案内】

 

【1次会】 日時…2017年 1月 14日(土) ...17:00スタート 集合…JR大阪駅中央口 緑の窓口付近 ...16:30集合

              場所…梅田 予算…3500円程度

              お店…居酒屋 本陣 http://www.hotpepper.jp/strJ000012756/vos=cpshppprocap0121226001

 

【2次会★新春ボーリング大会★】 時間...19:30スタート 場所...ラウンドワン梅田店 予算...1500円程度(2ゲーム予定)

 今回の新年会では、1次会は、貸切のお部屋でお喋りを楽しみながら新たな仲間の輪を広げ、さらに2次会で、食べ過ぎ飲み過ぎた身体にムチ打ってボーリング大会をしたいと考えています☆

 

 皆でワイワイしましょう(*^▽^*) お気軽にご参加ください〜 !(^^)!

 

お申し込みおよびお問い合わせは、円形脱毛症を考える会事務局まで(≧▽≦)

参加者のお名前、携帯番号、メールアドレス、性別、年齢をご記入の上 、電話、FAX 03-3874-8835

メール info@hidorigamo.com にてお申し込みくださいませ。

 

なお、お店の都合上、締め切りは1月6日(金)17:00とさせていただきます。 では、沢山のご参加をお待ちしております。

 

関西オフ会幹事 はるか、しおり、ゆう …です! よろしくお願いします。

会報冬号発送作業&忘年会のご報告

  • 2016.11.30 Wednesday
  • 14:46
おかげさまで先週末、会報冬号発送作業と忘年会を無事終了致しました。 会員の皆さまのお手元には会報が届きましたでしょうか?


今回はなんと、総勢34名と大勢の方にお集まり頂き、年末にふさわしく、賑やかな集まりとなりました( ´ ▽ ` )ノ





小学生当事者がはるばる広島から参加してくれて、中学生当事者さん達と楽しそうに交流していたのが印象的でした。


その様子を見ていた、2歳のお孫さんが当事者という初参加のおばあさまは「これからの成長の見通しが立った」と、安心したご様子でした。


また、中学生の息子さんが当事者という親御さんには、成長した当事者達が自分達が経験したことを伝えていたり、女性当事者の皆さんはウィッグやメイクの情報交換で盛り上がったりと、とてもいい集まりになりました。

私を含む、最後まで残ったメンバーは帰宅が午前様になってしまい、ホントに、この集まりは話が尽きないので、早くもお泊まりセミナーが恋しくなりました〜(笑)

そんなわけで、年内の東京での集まりはこれで終わりとなりますm(_ _)m

来年は1月に、恒例関西オフ会と、なんと、お初!静岡オフ会があります!

詳しい詳細が決まりましたら、このブログでも告知させて頂きますね。

風邪、インフルエンザが流行っているようなので、皆さまもどうぞご自愛下さいませ。

少し早いですが、今年はお世話になりました。来年もどうぞよろしくお願いします。
良いお年を( ´ ▽ ` )ノ

会長ノブ

会報冬号発送作業&忘年会のお知らせ

  • 2016.11.30 Wednesday
  • 14:42

★日時
2016年11月26日(土)15:00〜


★場所
会報発送作業→円形脱毛症を考える会事務局


忘年会→東京都台東区周辺の飲食店


忘年会会費:大人¥3,500〜¥4,000


未成年はもう少し安くなります!ご相談下さい!

・・・・・・・・・・・・
<<当日の流れ>>
15:00〜17:30
円形脱毛症を考える会事務局にて会報発送作業&談話タイム(会員限定)


17:30〜 みんなで移動 


18:00〜20:00 東京都台東区周辺の飲食店で忘年会(非会員さんOK)

 

★当会への入会を検討している方は、事務局の外で行う親睦会から非会員さんの参加OKです! 参加してみて、こういう集まりは大切だな〜と、思って頂きましたらご入会頂けると嬉しいです^^

 

★申込締切 2016年11月22日(火)18:00必須です!

 

参加希望の方は、事務局へ「お名前・ご連絡先メールアドレス・ご連絡電話番号・参加イベント(発送作業のみ/発送作業&忘年会/忘年会のみ)」をお知らせください。

 

※忘年会のお店の詳細が決まりましたら直接ご連絡させて頂きますので、参加希望の方は必ずメールアドレスと当日繋がる電話番号をご連絡下さい!

 

 

早いものでもう、忘年会のお知らせです。

 

11月に入りグッと寒くなりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

 

毎年、当会の忘年会はかなりの人数が集まります

 

なんとなーく、忘年会だけは毎年参加しているよ〜という方も多いんですよ

 

東京では次の集まりが3月末になり、期間が開いてしまうので、もし、参加をご検討している方は勇気を出して参加してみませんか?

 

参加希望の方は締切日までに事務局へご連絡下さい。

 

たくさんのご参加、お待ちしていまーす

 

円形脱毛症を考える会 

 

事務局

〒110-0003

東京都台東区根岸3-13-8 TGS内

TEL/FAX: 03-3874-8835 受付時間:平日9:00〜18:00

Email: info@hidorigamo.com

熱海宿泊セミナーのご報告

  • 2016.11.08 Tuesday
  • 13:50

おかげさまで先週末、熱海宿泊セミナーを終えることが出来ました。
参加してくれた皆々様、いろいろ準備してくれた事務局さん達、本当にありがとうございました。おかげさまで楽しい2日間を過ごすことが出来ました(≧∇≦)

今回は定員20名を上回るお申し込みがあり、先生、事務局含み32名の集まりとなりました。

群馬、東京、神奈川、埼玉、静岡、愛知、京都、大阪、神戸と各地からの参加があり、ご当地話もたくさん聴くことが出来ました。

伊藤先生の医療講演は本当にわかりやすく、みんな改めて、自分の状態を知ることが出来たようです。
現在、治療の研究がどこまで進んでいるのかという話や、脱毛症のメカニズムなど、セミナー時だけでなく、夕食や二次会にも伊藤先生にはお付き合い頂き、みっちり教えて頂きました。


ホテル入口はど〜んと会の名前が!

セミナー後の夕飯バイキング会場にて、スキンヘッド撮影会♪( ´▽`)
なんと、始めてスキンヘッド姿を見せたい!とおっしゃる方もいらっしゃり、みなさん素敵でした!

ウチの娘と同じ11ヶ月の赤ちゃん連れで参加して下さった方もいらっしゃいました!赤ちゃんツーショットかわいい〜(≧∇≦)

夜の大野屋。なかなか夕飯の内容や温泉も良く部屋もキレイで、皆さんにご満足頂けたようです。

夕飯の後は事務局部屋にて二次会!
なんと、図々しくもウチの娘は伊藤先生に授乳して頂いておりました(笑)

その後はカラオケ〜

卓球〜

翌日は朝散歩した方もいらっしゃったようです

海散歩〜
ロープウェイ山頂にて集合写真

釣り大会〜
大漁!
釣った魚は持ち帰って頂き、素揚げなどにしたようです。

おかげさまで2日間とも天気が良く、仲間達との交流はもちろんのこと、熱海観光も楽しんで頂けたようです。
お泊まりですと、ウチも小さい子供がいるので、気兼ねなく交流を楽しめるところがいいなと思いました。

脱毛症は見た目に症状が現れてしまうので、どうしても引きこもりがちになってしまい、また、人見知りも激しくなってしまうため、あまり付き合いのない人との温泉旅行って、ものすごいハードルが高いと思うのですが、本当にたくさんの方にお集まり頂き、会長冥利につきるセミナーとなりました。
また、来年の秋も計画したいと思います。


これからぐっと寒くなると思いますが、皆さんも体調管理には充分お気をつけてお過ごし下さいね(^ω^)

会報で体験談を寄稿したりオフ会の呼びかけをしてみませんか?

  • 2016.11.02 Wednesday
  • 00:18

皆さまお世話になっています。

今週末の熱海セミナーはおかげさまで定員超えの30名の方にお集まり頂きました!

伊藤先生の医療講演に温泉に釣りなどなど、楽しんで参りま〜す(≧∇≦)
セミナーの様子は会報やブログにてご報告させて頂きますね。


さて、今月11/26(土)は会報冬号発送作業ですが、今号に載せるための原稿を募集しています。

脱毛症になった体験談の寄稿やオフ会の呼びかけなどなど、じゃんじゃんご活用下さい!

会報は会員さまのお手元だけでなく、病院にも送付しており、多くの先生方にも読まれ待合室にも置いていただいているんですよ。

ですので会報で自分のことをアピールすることで、ひょっとしたら同じ地域のお友達が見つかるかもしれないです。

また、いつもの連載メンバーへのご意見ご感想もお寄せ頂けたら嬉しいです。

お寄せ頂ける方は11/12(土)18:00まで、事務局へメール、FAXでお寄せ下さい。

円形脱毛症を考える会事務局

〒110-0003
東京都台東区根岸3-13-8 TGS内
TEL/FAX: 03-3874-8835
受付時間:平日9:00〜18:00
Email: info@hidorigamo.com

会報秋号発送作業&親睦会ご報告

  • 2016.10.01 Saturday
  • 11:54
先週末、会報秋号発送作業&親睦会を行いました。
会員の皆様のお手元に会報は届きましたでしょうか(^ν^)

おかげさまで親睦会からの参加を含み、20名の方がご参加下さいました。

会報には、熱海お泊まりセミナーのお知らせと、
この度、会も協力して脱毛症お役立ち本?を出版することになったので、そのご協力のお願いが同封されております。
本の出版は、脱毛症漫画家でおなじみの小豆だるまさんからお話を頂いたのですが、脱毛症になった体験談を小豆さんにマンガにして頂き、他の脱毛症仲間達に役立ててもらおう!という素敵な企画です。ぜひ、ご協力お願いしますo(^▽^)o

親睦会は、今回は若い参加者が多かったので、すたみな太郎で焼肉・寿司・デザートの食べ放題に致しました☆〜(ゝ。∂)




今回は脱毛症になると?か、わからないけれど、人見知りしちゃうし、人と話すと緊張しちゃうし、なるべく目立たないように過ごしちゃう…
という話で盛り上がりました(笑)
いかに目立たないように…でも、それでいて、どう、自分らしく生きるのか…という、 なかなか深い話にもなりました。
人と話すのは苦手だけど、聴き役なら得意という人もいたり、また、自分から喋るのは苦手だけど、みんなの話を聴くのは好きという人もいらっしゃったり。
話を聞いていて、学生さんはホントに大変だなぁ…と、思いました。

なかなかやっかいな病気ではありますが、闘病生活が少しでも楽になるよう、これからもサポートしていけたらと思いますo(^_^)o

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